Bambini prematuri. La mia storia e quella di tanti altri bambini.

17 Novembre: Giornata Mondiale dei bambini prematuri.

CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO PREMATURO.

Art.1: Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona. A tutti i bambini nati prima del termine deve essere, quindi riconosciuta la dignità di persona e assicurata un’assistenza adeguata.

Art. 2: Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni in cui configurino rischi di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale.

 Art. 3: Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale. Con questo articolo si sottolinea l’importanza delle terapie volte ad alleviare il dolore. Fino ad alcuni anni fa, infatti, si riteneva che, a causa dell’immaturità delle fibre nervose, i bimbi nati pretermine non provassero dolore. Così tutti gli interventi, anche quelli più invasivi, venivano effettuati senza analgesia.

Art. 4: Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare. 

Art. 5: Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario.

 Art. 6: Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.

Art. 7: Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali. Questo significa che i neogenitori devono ricevere un adeguato supporto emotivo – consulenze psicologiche e sostegno offerto dai gruppi di auto-aiuto composti da coppie che hanno vissuto la stessa esperienza. I genitori devono essere accompagnati anche nell’acquisizione delle competenze “pratiche” che serviranno loro per accudire il neonato.

Art. 8: Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo.

Il follow-up è un lavoro multidisciplinare che prevede la collaborazione tra azienda ospedaliera e territorio e il coinvolgimento di diverse figure professionali – neonatologo, pediatra e, in base alle problematiche di salute, neuropsichiatra infantile, ecografista, oculista, audiologo ortopedico ecc.

Art. 9: In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.

Art. 10: Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti.

 

Come avrai capito, oggi ti parlo di tutti quei bambini che nascono quando ancora non è tempo. Bambini che lottano duramente fin dalla nascita per rimanere vivi, aggrappandosi a quel filo sottile che li divide dalla morte.

E’ la prima volta che nel mio lavoro affronto questo tema che per me è la “normalità”. Ma in occasione della giornata mondiale dei bambini prematuri che sarà celebrata tra pochi giorni,  ti voglio raccontare alcune storie, perché in ognuna di queste storie la “normalità” che vedo io, è invece qualcosa di straordinario.

Chi sono i bambini prematuri?

Sono tutti quei bambini nati prima della 37 settimana di gestazione. Sono guerrieri già pronti ad affrontare la vita quando ancora dovrebbero stare tranquilli e questa indole di lotta, credo, rimarrà con loro per sempre.

Negli ultimi vent’anni le nascite di bambini prematuri sono in aumento e la maggior parte dei parti avviene tra la 32 e la 37 settimana. In Italia il tasso di sopravvivenza dei piccoli prematuri è tra i più elevanti al mondo e supera il 90% anche nel caso di bambini nati pretermine che pesano meno di 1500 grammi alla nascita.

Quali possono essere le cause del parto prematuro?

Il parto prematuro può essere provocato dai medici nel caso di patologie della madre che renderebbero insicuro il procedere della gravidanza, oppure può avvenire perché sono necessari interventi chirurgici su patologie del feto, che non riesce ad alimentarsi e crescere correttamente. Il parto prematuro può essere anche spontaneo e causato dalla rottura improvvisa del sacco amniotico, dalla cervice corta o da una importante infiammazione uterina.

Quali possono essere le conseguenze più gravi di un parto prematuro?

I rischi per il futuro del bambino riguardano soprattutto le patologie respiratorie, patologie cardiache e malattie neurologiche che possono comportare ritardi psico-motori seri oltre a sordità.

Ma oggi, cara mamma, voglio darti un messaggio di speranza e anche alcuni suggerimenti importanti rispetto a quelli che sono i tuoi diritti e quelli del tuo bambino.

E la speranza che voglio darti si chiama Erica.

Erica nasce quasi 30 anni fa in un ospedale di provincia. Deve nascere a metà febbraio, invece a dicembre subentra un problema, Erica non riesce più ad alimentarsi correttamente, così  in un freddo venerdì  di metà dicembre, viene portata al mondo nonostante ancora non fosse tempo. Pesa 980 grammi, meno di un pacco di zucchero, ed è talmente piccola da stare nel palmo di una mano. Dopo, arriva puntuale il calo fisiologico, ed Erica è sempre più piccola. Tre mesi di incubatrice, una lotta quotidiana alla rincorsa dell’etto in più che non arriva mai. La mamma costretta a tirarsi il latte 6-7 volte al giorno, a consegnarlo alle infermiere che con un sondino lo danno alla bambina. Erica è una bambina forte, non ama mangiare ma è vivace e si toglie sempre da dosso il lenzuolo dell’incubatrice. Insomma il tempo passa, Erica esce dall’ospedale e vive la sua vita senza conseguenze. Oggi è adulta, è laureata, fa un lavoro che ama e l’unico segno che le ricorda la lotta dei suoi primi giorni di vita è una piccola cicatrice sulla fronte, in cui aveva la flebo.

Ebbene, la fronte con la piccola cicatrice è la mia. La bambina della storia sono io.

Ecco perché dicevo che questa per me è “normalità”.

Quello che attraverso la mia storia voglio dimostrarti è che a noi bambini nati troppo presto, se non subentrano complicanze di tipo medico, non rimane traccia del  trauma vissuto.

Non vivere la pena per quello che sarà il futuro.  Il tuo bambino potrà vivere la sua vita felicemente e non avrà ricordi delle difficoltà vissute durante il primi giorni di vita. Io non ho ricordi, e la mia storia mi è stata raccontata.

Nel raccontare la storia della sua nascita al tuo bambino, non essere grave, allarmista, triste o apprensiva. Non trasmettere al tuo bambino la sensazione di avere una malattia o qualche grave trauma.

I miei genitori mi hanno sempre parlato della mia nascita con estrema naturalezza, come se tutto fosse normale. Mamma non mi ha mai fatto pesare nulla e io ho sempre vissuto il mio essere nata prematura con serenità e “normalità” come un qualcosa che “può succedere”.

A te cara mamma voglio parlare da figlia prematura ma anche da professionista che quotidianamente si confronta con la sofferenza e la preoccupazione di molte mamme… non vivere tutto questo come una tua colpa. Nei momenti più critici della gravidanza o durante il lungo ricovero del tuo bambino in terapia intensiva, chiedi aiuto. Parla, esprimi ciò che senti dentro, urla ad alta voce il tuo dolore, anche se ciò che senti è il senso di fallimento. Trova dentro di te forza ed energia. Tutta quella forza che trasmetterai  così al tuo bambino.

Leggi qui la storia di questa mamma, che come te ha visto il suo bambino venire al mondo troppo presto.

E qui puoi trovare tante altre storie, di tante mamme e tanti bambini. Leggile, ascoltale, e assorbi tutto il positivo e la speranza che ne scaturisce.

 

Ed ora voglio darti alcuni consigli importanti.

Quali sono i diritti delle mamme e dei papà lavoratori con bimbi nati pretermine?

Dal 28 aprile 2016, dopo numerose battaglie, per le mamme è previsto un congedo calcolato aggiungendo ai 3 mesi dopo il parto tutti i giorni compresi tra la data della nascita prematura e quella presunta del parto. Le mamme avranno dunque più tempo per stare con i loro bambini.

 

Inoltre ti segnalo due importanti associazioni a supporto dei nati prematuri a cui puoi rivolgerti per ogni necessità: VIVERE ONLUS e Piccoli passi onlus Torino.  e il forum portale dei prematuri.

 

Un abbraccio a tutte voi mamme e a tutti i piccoli bambini come me.

 

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